جمعية مرضى الناعور: دعم علاجي ونفسي وخطط مستقبلية لرعاية أفضل

تحاول جمعية مرضى الناعور منذ تأسيسها عام 2006 دعم ومساعدة المرضى علاجياً ونفسياً واجتماعياً معتمدة على قاعدة بيانات لديها آملة حسب رئيسة الجمعية الدكتورة تهاني علي أن تتحول لسجل رسمي يساعد أصحاب القرار في وضع استراتيجية لتقديم الرعاية الصحية لهم وفق بروتوكولات موحدة.

والناعور حسب الاتحاد العالمي للهيموفيليا مرض نادر ينزف المصابون به لوقت أطول من الأشخاص الطبيعيين لأن دمهم لا يحتوي على كمية كافية من عوامل التخثر وهي بروتينات موجودة بالدم وتتحكم بالنزف ورغم أنه مرض وراثي إلا أنه قد يظهر لدى طفل دون قصة عائلية سابقة نتيجة تبدل في مورثاته.

ويصيب الناعور الإناث في حالة واحدة أن يكون الأب مصاباً والأم حاملة للمرض وهي حالة نادرة جداً ومن أعراضه بشكل عام كدمات كبيرة ونزف داخل العضلات والمفاصل ونزف فجائي داخل الجسم دون سبب واضح ونزف لوقت طويل بعد إصابة أو حادث أو عمل جراحي.

الدكتورة علي أوضحت لـ «سانا» أن لدى الجمعية عدة برامج منها قاعدة بيانات السجل الوطني للناعور والاضطرابات النزفية وتحدث دورياً حيث بلغ عدد المرضى المسجلين فيها 1370 مريضاً مشيرة إلى أهمية وجود سجل رسمي للمرضى يساعد أصحاب القرار على وضع استراتيجية لتقديم الرعاية الصحية لهم وتحديد كميات الأدوية وتوزيعها في المحافظات مع عدد المرضى.

كما تنفذ الجمعية حسب رئيستها برنامج العلاج بالمنزل حيث تزود المرضى عند توفر الدواء بكميات كافية منه لأخذه بالمنزل وخاصة في الحالات الإسعافية وبرنامج الحقن المفصلي بالتعاون مع أطباء متطوعين وبرنامج العمليات الجراحية وتبديل المفاصل وأجرى 40 عملية تبديل مفصل إلى جانب بعض العمليات النوعية.

ومن البرامج التي أطلقتها الجمعية أشارت الدكتورة علي إلى برنامج كشف ناقلات المرض بالتعاون مع دائرة العلاقات المسكونية والتنمية مبينة أنها ستعيد إطلاق برنامج العلاج الوقائي بالتعاون مع الاتحاد العالمي للناعور وسيوجه للأطفال دون سن الرابعة ومن النمط الشديد ومن المتوقع أن يصل عددهم إلى 14 طفلاً.

وأوضحت علي أن البرنامج أطلق في سورية عام 2017 بالتعاون مع مشفى الأطفال الجامعي بدمشق لكنه توقف بسبب انقطاع الدواء.

وبخصوص الدعم النفسي والاجتماعي بينت الدكتورة علي أن الجمعية أطلقت منذ عام 2018 مشروع كورال موج الياسمين يضم 45 شخصاً من المرضى وأسرهم ومشروع قوس قزح لتدريب الأطفال المرضى وإخوتهم على الرسم والمشغولات الفنية اليدوية كما أطلقت برنامجاً للسباحة بالتعاون مع الاتحاد العام الرياضي.

وأوضحت علي أن من أبرز الصعوبات التي تواجه المرضى عدم توافر الدواء بشكل دائم وصرفه خلال أوقات الدوام الرسمية وفي دمشق فقط ما يحمل المرضى عبء السفر للحصول عليه وعدم اعتماد مرجع طبي موحد لتقديم الرعاية للمرضى مشيرة إلى وجود مشروع لتقديم النسخة المحدثة الأخيرة لدليل العناية بالناعور وذلك بالتعاون مع وزارتي الصحة والتعليم العالي.

وعن الخطة المستقبلية للجمعية كشفت علي عن العمل بالتعاون مع وزارتي الصحة والتعليم العالي لإدراج الناعور ضمن الأمراض المؤمن عليها وإحداث سجل وطني للناعور ومراكز متخصصة لمعالجة المرضى.